”Trebuie să ridicăm nivelul de conștientizare și să să facem împreună o strategie pentru a diminua restricțiile majore din viața pacienților cu hemofilie. Trebuie să promovăm împreună access-ul egal, atât la diagnostic, tratament, cât și la inovație, în special la terapiile genice, care prezintă un potențial ridicat”, a declarat eurodeputatul Cristian Bușoi, președintele Intergrupului de luptă împotriva Cancerului și al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie în cadrul dezbaterii profesionale organizate pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în 2022.
Organizată în 13 aprilie 2022, din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a portalului Hemofilie.ro, întâlnirea a reunit cele mai importante voci și instituții din domeniul sănătății din România, într-o dezbatere dedicată comunității de hemofilie din România, conștientizării existenței acestei afecțiuni rare de coagulare și luptei pe care persoanele cu hemofilie o depun în fiecare zi pentru a avea o viață cât mai aproape de normalitate.
Eurodeputatul a vorbit și despre discrepanțele mari existente în ceea ce privește accesul la tratament pentru personele cu hemofilie între țările din Europa de est și centru.
”Unul din obiectivele importante ale politicilor europene în domeniul sănătății este ca în următorii ani, să evităm și chiar să eliminăm inegalitățile în diagnosticarea și tratarea acestor bolnavi. Am convingerea că prin implicarea la nivel guvernamental, la nivel de spitale, la nivel de asociații și pacienți vom reuși să facem acest lucru posibil: să existe access permanent al pacienților la tratament și diagnostic în hemofilie”, a declarat Cristian Bușoi în cadrul dezbaterii profesionale.
Eurodeputatul crede că trebuie să conștientizăm că îmbunătățirea calității vieții pacienților cu hemofilie reduce povara bolii, atât la nivel individual, cât și la nivelul societății ca întreg. Mai mult, Cristian Bușoi susține că ”abordarea terapeutică corectă reduce costurile indirecte mari. Tebuie să creștem accesul pacienților la tratamente, iar acesta să depășească bariera reprezentantă de cost și să ia în considerare standardul de calitate, siguranță și eficență”.
Despre Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
