Cheia pentru a face progrese în descoperirea tratamentului pentru bolile rare este deținerea datelor potrivite.Lucrez alături de colegii mei din Parlamentul European și sunt raportor al Comisiei ITRE pentru regulamentul privind European Health Data Space, care să ofere cercetătorilor și industriei șansa de a găsi mai repede metode noi, mai eficiente, de diagnostic și noi tratamente. Despre importanța acestei legislații am vorbit, zilele trecute, la Kangorroo group meeting, care a avut loc la Strasbourg, a anunțat pe Facebook europarlamentarul PNL Cristian Bușoi.
Este important să conștientizăm că există peste 6.000 de boli rare distincte în UE. Statisticile arată că până la 6% din populația lumii poate fi afectată de o boală rară la un moment dat în viața. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică și, dintre acestea, 70% încep deja în copilărie. Cu toate acestea, 95% dintre bolile rare încă nu au tratament. Este nevoie de acțiune urgentă pentru a da o șansă la o viață normală tuturor pacienților afectați de bolile rare. Accesul acestora la diagnostic timpuriu, îngrijire și tratament este un drept, mai spune Bușoi.
